Los derechos del paciente mayor: lo que la ley te garantiza ante la sanidad

Acompañar a un mayor a sus citas médicas, ingresos y pruebas pone a la familia ante decisiones que a veces se toman deprisa y sin saber bien qué se puede pedir. La ley reconoce a todo paciente, también al mayor con deterioro, una serie de derechos que conviene conocer para hacerlos valer con respeto y sin conflicto. La norma de referencia es la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente.

Esta guía resume esos derechos en términos prácticos: qué garantiza la ley y cómo se ejerce en el día a día sanitario.

Paso 1: el derecho a la información

La Ley 41/2002 establece que toda persona tiene derecho a conocer la información disponible sobre su salud. El titular de ese derecho es el propio paciente, aunque otras personas vinculadas a él puedan ser informadas en la medida en que él lo permita.

Qué implica en la práctica:

• La información debe darse de forma comprensible y adecuada a cada persona, no en jerga médica.
• Incluye el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento con sus riesgos.
• Por norma se da de palabra, dejando constancia en la historia clínica.
• El paciente también tiene derecho a no ser informado si así lo expresa.

Con mayores, un error habitual es informar solo a los hijos y dejar al paciente al margen “para no preocuparle”. Salvo que su estado lo justifique, el primero que debe saber qué le pasa es él. La familia acompaña, no sustituye.

Paso 2: el consentimiento informado

Casi toda actuación sanitaria requiere el consentimiento previo del paciente, dado libremente tras recibir información suficiente. Es el principio de autonomía: nadie decide sobre el cuerpo de otro sin su acuerdo.

Cómo funciona:

• El consentimiento es verbal por regla general.
• Se exige por escrito en intervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnósticos o terapéuticos invasivos y, en general, en actuaciones con riesgo notorio para la salud.
• El paciente puede revocar su consentimiento en cualquier momento, por escrito.

El consentimiento por representación entra en juego cuando la persona no puede decidir por sí misma: por su estado físico o psíquico, o por decisión judicial de apoyo que así lo determine. En esos casos decide la persona designada o, en su defecto, los familiares o allegados. Incluso entonces, la ley pide que el paciente participe en la medida de lo posible y que la decisión se tome en su mayor beneficio, no por comodidad del entorno.

Paso 3: las voluntades anticipadas (testamento vital)

El documento de instrucciones previas, conocido popularmente como voluntades anticipadas o testamento vital, es una de las herramientas más útiles y menos usadas. En él, una persona mayor de edad, capaz y libre, deja por escrito su voluntad sobre los cuidados y tratamientos que desea o no desea recibir cuando llegue una situación en la que ya no pueda expresarse.

Qué puede recoger:

• Tratamientos que se aceptan o se rechazan en situaciones de salud determinadas.
• Preferencias sobre el final de la vida y los cuidados paliativos.
• La designación de un representante que interprete su voluntad ante el equipo médico.
• Instrucciones sobre el destino del cuerpo o la donación de órganos.

Cómo se formaliza: el procedimiento concreto lo regula cada comunidad autónoma (ante notario, ante testigos o ante personal del registro), y el documento se inscribe en el registro autonómico de instrucciones previas, conectado con un registro nacional para que sea accesible esté donde esté el paciente. El documento puede modificarse o revocarse cuando se quiera.

Lo más valioso es hacerlo a tiempo, mientras la persona conserva capacidad. Hablado en familia y con el médico de cabecera, evita decisiones angustiosas en el momento más difícil.

Paso 4: la intimidad y la confidencialidad

El paciente tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de sus datos de salud. Nadie puede acceder a ellos sin autorización amparada por la ley. Esto se traduce en cosas muy concretas:

• El personal sanitario está obligado al secreto sobre lo que conoce del paciente.
• Las pruebas y exploraciones deben hacerse preservando su intimidad corporal.
• La información sobre su estado no se comparte con terceros sin su consentimiento, ni siquiera con familiares, si el paciente capaz no lo autoriza.

Con personas mayores plenamente capaces, este punto a veces choca con la buena intención de la familia. La ley protege que sea el paciente quien decida con quién se comparte su información.

Paso 5: el acceso a la historia clínica

El paciente tiene derecho a acceder a su historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella. La historia es el conjunto de documentos que reflejan su proceso asistencial.

Cómo se ejerce:

• Se solicita al centro sanitario o al servicio de salud, normalmente por escrito.
• El centro debe facilitar el acceso en un plazo razonable.
• El derecho del paciente no ampara acceder a las anotaciones subjetivas de los profesionales ni a datos de terceros que consten en la historia.

Si la persona no puede ejercer este derecho por sí misma, lo hace su representante, acreditando la representación.

Paso 6: cuándo la persona ya no puede decidir

Es la situación más delicada y la más frecuente con mayores con deterioro cognitivo. La ley ofrece un orden de prioridades:

1. Si hay voluntades anticipadas, se respetan.
2. Si hay un representante designado (en el documento de instrucciones previas o en una medida de apoyo), decide él interpretando la voluntad de la persona.
3. En su defecto, deciden los familiares o allegados, siempre buscando el mayor beneficio del paciente.

En todos los casos, la voluntad y las preferencias que la persona haya expresado en el pasado deben pesar en la decisión. Por eso es tan importante haber hablado las cosas antes, mientras se podía.

Señales de alerta

• Se te pide firmar un consentimiento sin haber entendido qué se va a hacer ni los riesgos.
• Se toman decisiones sobre el mayor sin informarle, pudiendo hacerlo.
• Se comparte información de su salud con quien él no ha autorizado.
• Se niega el acceso a la historia clínica sin motivo legal.
• En el final de vida, no se tienen en cuenta sus voluntades anticipadas.

Ante cualquiera de estas situaciones existe el servicio de atención al paciente del centro sanitario, donde reclamar y pedir explicaciones.

Errores frecuentes

• Firmar consentimientos sin leerlos ni preguntar.
• Dejar al paciente capaz fuera de las decisiones sobre su salud.
• No formalizar las voluntades anticipadas “porque aún hay tiempo”.
• Asumir que la familia tiene acceso automático a toda la información del mayor.
• Confundir acompañar con decidir por él cuando todavía puede hacerlo.

Cómo seguir desde aquí

• Medidas de apoyo y curatela - qué ocurre con las decisiones cuando el mayor ya no puede tomarlas solo.
• Cuidados paliativos en domicilio - dónde las voluntades anticipadas cobran todo su sentido.
• Recursos de apoyo a personas mayores - servicios sociales y de orientación.
• Para reclamaciones concretas, el servicio de atención al paciente de cada hospital o área de salud.